起立性調節障害のブログ 母がができること。してはいけないこと。＜体験談＞
起立性調節障害(DO)のこどもをもつ母です。
こどもの起立性調節障害がわかってから2年ほどになります。
こどもとの関わりの中で
母ができること、してはいけないことを体験談と共に備忘録として残しておきます。
起立性調節障害の症状は個人差が大きいのであくまで、うちのこどもの場合です。
できることは冷静に受け止めること。見守ること。
お母さんが不安でそわそわしていたり、沈み込んでいると
こどもは自分のせいでそうさせているのだと
思い込んでしまう子が多いのです。
なので、お母さんはまず落ち着いて！
こどもの症状、現状をしっかりと把握してください。
そして、ひとりで悩まないで、抱え込まないで
かかりつけ医、学校の先生、両親、パートナーなど他者にちゃんと相談しましょう。
不安な気持ちの対処については別記事に書きましたので
こちらを参考にしてください。
そして、動けないなりに頑張っているおこさまを
長い目で見守ってあげてください。
起立性調節障害で起きられない、動けない子を
一見するとただボーッとしているだけにも見え
近くにいても、怠けてるだけじゃないかと勘違いされることも多いもの。
特に小学校高学年以上になると
自分のことは自分でやって！と思いたくなるのもわかります。
しかし、少し動くと気持ち悪い、頭が痛い、お腹が痛い
そんな中で普通の生活をすることがしんどいことだったりします。
気分のよくなりやすい夕方などに
どこまで手伝って欲しいか、
放っておいて欲しいのかなど
本人と話し合って確認しましょう。コミュニケーションが大事です。
やってはいけないことは騒ぐこと。勝手に決めること。
起立性調節障害のこは
外からの刺激に敏感になっていることが多いです。
大きな声はただの刺激で内容が伝わってないこともあります。
朝、起きられるのか？朝食は食べるのか？
学校にゆくのか？ゆかないのか？
朝からよく騒ぎ立ててしまっていましたので、すごくストレスになるようでした。
あとから適正テストで分かったのですが
うちのこどもの場合は、聴覚からのインプットが弱く
視覚からのインプットが得意という特性があったので
言っても聞いても無駄だったのです！
今は、伝えたいことはメモやSNSメッセージを使って目で確認できるようにしました。
起立性調節障害について調べていると
サプリ、目覚まし、プロテイン、整体マッサージ、食事療法、教材など
次々と情報が出てきます。
辛い症状を少しでも緩和してあげたい！今すぐにでも直してあげたい！という親心で
色々手を出したくなるかもしれません。
でも勝手に決めないでこどもにもちゃんと相談してみましょう。
触られるのが嫌なこ、
味覚刺激に苦手なものが多いこ、
光刺激に弱いこ、
色々なこがいるので、話し合い、見極めてください。
うちは針やマッサージなども検討しておりましたが
絶対やだっということで断念しました。
起立性調節障害に良いとされる目覚まし時計も
光刺激が苦手なうちのこには光が眩しくて起きられない。と言われ
すぐに使わなくなりました。
まとめ
どれも特別なことではないのですが
お母さんが不安で不安定な気持ちでいたり、パニック状態になってしまうと
案外、目の前のこどもが見えなくなりがちです。
こどもの主張、できること、できないことは日々変わってゆきますが
起立性調節障害は長い付き合いになることが多いので
落ち着いて、受け止めて対応してゆきましょう。
さあ、落ち着いたら今度はできることを考えましょう。
不登校であること、学習の遅れに悩んでいるのでしたら
うちのこどももはじめている
家庭学習で出席扱いにできる学習方法を検討してみてください。↓↓↓
